Manuel Subtil e a esclerose múltipla: “temos que ter fé e muita força de vontade”

Manuel Subtil a entrevistar o padre Mário Duarte

Manuel Subtil, 45 anos, jornalista, casado, uma filha. Ele é o principal rosto da rádio e do jornal Cidade de Tomar. Presença assídua nos eventos seja na cidade seja nas freguesias, Manuel Subtil é uma figura conhecida por todo o concelho sobretudo através da sua atividade como jornalista.
No final de 2012 a sua vida mudou radicalmente: soube que tinha esclerose múltipla, uma doença degenerativa do foro neurológico para a qual ainda não há cura.
Depois de 24 anos a trabalhar no grupo “Cidade de Tomar” não teve outro remédio senão reformar-se por invalidez já que a doença o impede de trabalhar normalmente.
Lançámos o desafio a Manuel Subtil para uma entrevista sobre a doença e como enfrentou este revés na sua vida. O mais importante de tudo é a mensagem de esperança que deixa a todos os que têm o mesmo problema.

Tomar na Rede - Como e quando é que te foi diagnosticada esclerose múltipla?
Manuel Subtil - O diagnóstico da doença foi feito em setembro de 2012, no Hospital de Santa Maria em Lisboa, após ter estado à espera de uma ressonância magnética à coluna entre 16 de abril de 2011 (data em que a mesma foi solicitada pelo serviço de neurocirurgia) e 25 de agosto de 2012 (data em que a mesma foi realizada na Cruz Vermelha em Lisboa). Na segunda semana de setembro desloquei-me ao hospital de Santa Maria para mostrar a ressonância magnética ao neurocirurgião, ao ver o resultado da mesma, o médico perguntou pela minha idade, respondi 43 anos, o mesmo saiu da sala, minutos depois voltou e disse-me: “tentei encontrar o meu colega Dr. João Sá, não consegui porque ele já saiu”. Eu perguntei-lhe afinal o que tenho, ele respondeu, uma doença degenerativa, esclerose múltipla, vou pedir uma consulta urgente para o meu colega. A tal consulta urgente só se concretizaria em dezembro de 2012, ou seja, teria que esperar quase três meses, não contente eu e a minha esposa deslocamo-nos ao gabinete do utente da mesma unidade hospitalar, contamos o que nos tinham dito, a minha esposa chorou sem parar, exigiu uma consulta mais rápida, perante tanto desespero a técnica prometeu ajudar e uma semana depois tivemos a tal consulta com o Dr. João Sá. Nessa consulta o médico concluiu pela sua experiência que o diagnóstico do seu colega estava correto, pediu uma ressonância ao cérebro para avaliar possíveis lesões, foi realizada em menos de um mês, graças à intervenção do então ministro e presidente da Assembleia Municipal de Tomar Miguel Relvas, a quem agradeço a sua ajuda. Realizado o exame, o médico que o requereu sofreu um acidente e ficaria ausente do serviço alguns meses, para arranjar alguém que avaliasse a RM foi um grande quebra-cabeças, tive que recorrer uma vez mais há disponibilidade para ajudar de Miguel Relvas que, diga-se, foi incansável, e pela sua intervenção, lá consegui uma consulta com a Dr.ª Ruth Geraldes. Avaliou os exames, pediu outros, que confirmaram a doença, e comecei a ser medicado em novembro do mesmo ano.



TnR – Ou seja, não foi fácil diagnosticar a doença?
MS – É verdade, o diagnóstico teve um parto muito difícil, porque há 13 anos os médicos não estavam muito sensibilizados para doenças do foro neurológico. Para eles, eram apenas mazelas dos anos, eram apenas mais um problema de coluna, e por isso estou agora a pagar caro essa falta de sensibilidade.

TnR - Já tinhas ouvido falar na esclerose múltipla? Que ideia tinhas? 
MS - Sim, mas de uma forma muito superficial, tinha a ideia de que se tratava de uma doença que lançava homens e mulheres adultos para uma cama ou para uma cadeira de rodas, que se tratava de uma doença relacionada com falhas no nosso cérebro e que aos poucos retirava aos doentes capacidades físicas.

Apesar da doença, Manuel mantém-se o mais ativo possível

TnR - Quando surgiram e quais foram os sintomas? 
MS - O primeiro grande sintoma ocorreu no início de 2002, ou seja, há 13 anos, acordei para ir trabalhar para a Rádio Cidade de Tomar, para fazer as minhas reportagens matinais, sem sentir nada da cintura para baixo. Nesse mesmo dia fui ao meu médico de família na Unidade Familiar de Santa Maria, prescreveu-me um relaxante muscular, mandou-me fazer um raio x à coluna, e nada mais. Como foi um surto provocado pela doença o mesmo passou, quatro dias depois, com alguma fisioterapia particular. Mesmo assim o médico de família enviou-me para o serviço de Fisiatria do Hospital de Tomar que desvalorizou por completo os sintomas e mandou-me para casa aconselhando-me para ter cuidado com a minha postura quando pegasse em pesos. Mais tarde há cerca de seis anos desloquei-me ao serviço de oftalmologia do Hospital de Tomar com uma visão a preto e branco das coisas. Não valorizaram estas queixas alegando tratar-se de uma infeção ocular. Dias depois o surto passou. No final de 2010, dirigi-me ao meu novo médico de família, Dr. Ladeiro da mesma USF, queixei-me das dificuldades crescentes em andar, de alguns desequilíbrios. Mandou-me fazer duas TACs à coluna lombar e sagrada e pediu uma consulta de neurocirurgia, a tal de abril de 2011.

TnR - Qual é o teu tipo de esclerose? 
MS - No meu caso trata-se de esclerose múltipla progressiva secundária. O diagnóstico tardio levou a que a doença ultrapassasse a fase dos surtos e passasse para uma fase de constante evolução negativa.

TnR - Houve alterações no teu dia a dia após o diagnóstico?
MS - Claro que sim, estou obrigado a tomar diversos fármacos, ao pequeno almoço, ao almoço e jantar, a receber numa das pernas uma injeção intramuscular, que duas horas depois dá-me uma reação, febre e muitas dores musculares, tipo uma gripe muito forte durante 24 horas. Ou seja, um dia por semana sou mesmo obrigado a permanecer de cama. Obriga-me a deslocações para o serviço de fisioterapia do Hospital de Tomar, três vezes por semana. E obriga-me a ter muito mais cuidado com a minha alimentação, nada de gorduras, fritos, lacticínios, açucares, cereais, álcool, refrigerantes, conservas, entre outras coisas.

TnR – No teu caso, como se manifesta a doença diariamente?
MS - Através de dificuldades em andar, dificuldades em permanecer muito tempo de pé sem apoio, dificuldades em pegar em pesos, desequilíbrios que conduzem muitas vezes a quedas, o tropeçar em tudo e mais alguma coisa e acabar por cair.

Manuel Subtil com a sua mulher, Fátima, um apoio fundamental 

TnR - Que tipo de tratamento fazes?
MS - Uma injeção de semanal de Avonex solução injetável 30ug/0,5ml (interferão Beta) e relaxantes musculares três vezes ao dia.

TnR - Tens alguma ideia de como pode ser a evolução da doença?
MS - Infelizmente tenho, mas prefiro nem falar dela. Prefiro acreditar que, apesar de todas as dificuldades que a doença me provoca, posso tentar contrariá-la, posso tentar combatê-la. Não tem sido fácil mas temos que ter fé e muita força de vontade.

TnR – Têm surgido notícias de que a doença pode vir a ter cura. Acreditas? Estás otimista?
MS - São essas boas notícias que, os meus amigos diariamente partilham comigo, que me fazem acreditar que estará para muito breve uma cura ou algo que trave por completo a sua evolução, e essa possibilidade ajuda-me a mim a ter pensamentos positivos, que por sua vez me ajudam no combate a tão complicada doença.

TnR - Neste tipo de doença o apoio da família é fundamental? 
MS - Esse apoio é fundamental mas de ambos os lados, porque não foi nada fácil aceitar a doença por parte da minha esposa e da minha filha, e quando aprofundaram as pesquisas sobre a doença e a sua evolução, mais difícil foi aceitar a mesma. Eu, para ajudar neste terrível combate, fui forçado a ter que a aceitar e a tentar viver com ela, tendo sempre noção das minhas limitações físicas. Essa aceitação permite ajudar a criar dentro do possível alguma harmonia no seio familiar.

TnR - Tens recebido muitas mensagens de apoio e incentivo?
MS - Muitas, felizmente.

TnR – Depois de trabalhares na rádio e no jornal 24 anos, a reforma por invalidez foi um mal necessário. Mas o “bichinho” do jornalismo continua aí…
MS - Sempre… Não se pode perder de um dia para o outro o amor por algo que sempre gostei de fazer, na maioria das vezes trabalhava mais por amor à camisola do que por outra coisa qualquer. Foram horas e horas de trabalho sempre em prol do nosso concelho e da nossa região.

TnR – Por isso continuas a colaborar com a rádio e o jornal…
MS - Vou tentar colaborar, agora apenas como um simples voluntário, pelo menos nos dias em que esteja mais ou menos bem. De acordo com os médicos, manter o cérebro ocupado ajuda a tentar combater a evolução da doença.

TnR - Tens ideia quantas pessoas sofrem de EM no concelho de Tomar? E no país?
MS - Sei apenas que em Tomar há infelizmente muitas pessoas com esta doença e que o distrito de Santarém é o distrito com maior prevalência da doença, as causas ainda não estão apuradas, a nível nacional diagnosticados são mais de seis mil pessoas.

TnR - Qual a tua opinião sobre o serviço de saúde nestes casos? 
MS - A principal dificuldade está relacionada com o acesso aos meios de diagnóstico que possam ajudar a identificar a doença, e também com o difícil acesso que nós doentes temos em relação a fármacos inovadores. Na maioria das vezes, nós doentes somos apenas considerados números e não seres humanos que precisam de ser tratados. E as restrições orçamentais dos hospitais não permitem a aquisição de novos medicamentos mais eficazes no combate à doença. Os medicamentos para a esclerose múltipla, isto é, aqueles que são fornecidos pelos hospitais são comparticipados pelo estado a cem por cento. Os suplementos alimentares e relaxantes musculares já são suportados pelos doentes.

TnR - Queres deixar alguma mensagem final?
MS - A mensagem que posso deixar é que não desanimem, não só os doentes mas acima de tudo as suas famílias. Uma boa interligação entre doente e família é meio caminho andado para ultrapassar todas as dificuldades que esta patologia neurológica provoca diariamente na vida de todos. Tenham muita força de vontade, tenham muita esperança e fé na nossa ciência e em Deus.